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第9章

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顧希的到來像一束陽光,照亮了這個(gè)曾經(jīng)冰冷的家。

顧景深的變化是顯而易見的。他依然忙碌,但總會準(zhǔn)時(shí)回家吃晚飯;他依然不擅表達(dá),但會努力用行動表示關(guān)心;他依然偶爾手抖,但不再試圖隱藏。

一個(gè)周日的早晨,我被嬰兒的哭聲喚醒。起身時(shí)發(fā)現(xiàn)身旁空著,顧景深已經(jīng)起來了。

我循聲走到嬰兒房,看到令人心暖的一幕:顧景深正笨拙但耐心地給顧希換尿布,小聲哼著那首法語搖籃曲。

“需要幫忙嗎?”我靠在門框上,微笑著問。

他嚇了一跳,隨即不好意思地笑了:“吵醒你了?我想讓你多睡會兒?!?/p>

我走過去,從背后環(huán)住他的腰,下巴擱在他肩上:“你越來越熟練了?!?/p>

他完成換尿布的最后步驟,輕輕抱起兒子:“他很像你,特別是眼睛。”

顧希停止哭泣,睜著大眼睛好奇地看著父親。那一刻,父子間的對視如此溫馨,讓我忍不住眼眶發(fā)熱。

“袁醫(yī)生昨天來電話,”顧景深突然說,“小曦的手術(shù)很成功,恢復(fù)得不錯(cuò)?!?/p>

我點(diǎn)點(diǎn)頭:“那太好了。什么時(shí)候我們可以去看看她?”

他轉(zhuǎn)身看我,眼神復(fù)雜:“你確定嗎?那可能會很...”

“她很可愛,而且是你女兒。”我打斷他,“也就是我的家人?!?/p>

他眼中閃過感動,輕輕吻了吻我的額頭:“謝謝?!?/p>

第二天,我們帶著朵朵和小月一起去探望小曦。孩子們很快玩在一起,仿佛本來就是一家人。

袁醫(yī)生看著孩子們,眼中含淚:“我從沒想過會有這一天。景深,你找到了一個(gè)好妻子。”

顧景深握住我的手:“是的,我很幸運(yùn)?!?/p>

那一刻,我看到了他眼中毫無保留的愛與感激。五年來,我第一次感到我們的婚姻不再是交易,而是真正的選擇。

隨著顧希慢慢長大,顧景深的癥狀時(shí)有起伏。好的時(shí)候,他幾乎與常人無異;不好的時(shí)候,手抖和平衡問題會變得明顯。

但他不再獨(dú)自面對。我們一起去康復(fù)訓(xùn)練,一起參加病友支持會,甚至開始在社交媒體上分享我們的故事,鼓勵(lì)其他亨廷頓癥家庭。

“我想打破這種病的污名?!币惶焱砩希谧珜懸黄_文章時(shí)說,“隱藏和恐懼只會讓一切更糟。”

我看著他專注的側(cè)臉,心中充滿驕傲。這個(gè)男人正在用自己最脆弱的一面,去幫助他人找到勇氣。

文章發(fā)表后,引起了巨大反響。許多亨廷頓癥患者和家人聯(lián)系我們,感謝我們的勇氣和坦誠。

顧景深的事業(yè)也因此有了新的方向。他成立了基金會,資助亨廷頓癥研究和患者支持,甚至說服顧氏集團(tuán)加大了醫(yī)療領(lǐng)域的投資。

“以前我只想著給家人留下足夠的錢,”他告訴我,“現(xiàn)在我想留下的是希望和改變?!?/p>

顧希一歲生日那天,我們舉辦了一個(gè)小型派對。袁醫(yī)生和小曦也來了,還有幾位病友和支持我們的朋友。

吹蠟燭時(shí),顧景深抱著兒子,我站在他身邊,朵朵和小月圍著我們。相機(jī)定格的那一刻,每個(gè)人臉上都洋溢著真實(shí)的笑容。

晚上,客人散去后,顧景深顯得有些疲憊。我?guī)退茨λ嵬吹氖直?,感覺到肌肉不自主的抽動。

“疼嗎?”我輕聲問。

他搖搖頭:“只是有點(diǎn)累。”沉默片刻,他繼續(xù)說,“有時(shí)候我會害怕,怕某天醒來就完全不認(rèn)識你們了。”

我握緊他的手:“那我們就創(chuàng)造足夠多的回憶,讓即使忘記一切的你也感受到愛?!?/p>

他眼中閃著淚光,將我拉入懷中:“遇見你,是我生命最大的奇跡。”

顧希兩歲時(shí),顧景深的病情有了新的發(fā)展。他的語言能力開始受到影響,有時(shí)會找不到合適的詞語,或是發(fā)音不清。

但他依然堅(jiān)持每天給孩子們讀書,盡管過程變得艱難。朵朵和小月會耐心等待父親找到正確的詞,偶爾還會幫忙提示。

一天下午,我發(fā)現(xiàn)朵朵在教顧希說話:“叫爸爸,爸——爸——”

顧希咿呀學(xué)語,發(fā)出模糊的音節(jié)。顧景深坐在一旁,眼中有著復(fù)雜的情緒。

晚上,他抱著我說:“我怕有一天,他學(xué)會叫爸爸時(shí),我已經(jīng)聽不懂了。”

我親吻他的臉頰:“那么我們就今天,明天,每一天都告訴他,爸爸有多愛他。”

我們開始錄制視頻日記。顧景深每天都會錄一段給孩子們的話——分享人生建議,表達(dá)愛意,甚至是簡單的日常記錄。

“這是我的聲音銀行,”他開玩笑說,“即使某天我發(fā)不出聲音,你們還能聽到我想說的話?!?/p>

顧希三歲生日前夕,顧景深決定進(jìn)行一項(xiàng)實(shí)驗(yàn)性治療。風(fēng)險(xiǎn)很大,但有可能延緩病情進(jìn)展。

手術(shù)前夜,他抱著我久久不語。我知道他在害怕,不僅為了自己,更為了我們。

“無論結(jié)果如何,”我輕聲說,“我們都一起面對。”

手術(shù)很成功。恢復(fù)期間,顧景深的癥狀明顯改善,甚至能夠重新流暢地說話。

出院那天,他抱著顧希,清晰地說:“爸爸愛你?!?/p>

顧希眨著大眼睛,突然清晰地回應(yīng):“愛爸爸?!?/p>

那一刻,我們相視而笑,眼中都含著淚光。

回家的路上,顧景深握著我的手:“我不知道這個(gè)效果能持續(xù)多久,但每一天都是禮物?!?/p>

是的,每一天都是禮物。無論是順境還是逆境,健康還是疾病,我們學(xué)會了珍惜當(dāng)下,珍惜彼此。

顧希五歲時(shí),顧景深決定減少在公司的工作,將更多時(shí)間投入家庭和基金會。

“我想在他們還記得我的時(shí)候,創(chuàng)造更多回憶?!彼f。

我們開始經(jīng)常旅行,去看世界的美好。在巴黎塞納河畔,他重新哼起那首法語搖籃曲;在京都的古寺里,他教孩子們靜心感受當(dāng)下;在馬爾代夫的沙灘上,我們看著星空,許下永遠(yuǎn)在一起的愿望。

當(dāng)然,也有艱難的時(shí)刻。病情反復(fù)時(shí),顧景深會陷入短暫的抑郁,擔(dān)心成為我們的負(fù)擔(dān)。但每次,我們都會一起度過,用愛和耐心驅(qū)散陰霾。

一天晚上,顧希問爸爸:“為什么你的手有時(shí)候會跳舞?”

顧景深愣了一下,隨即溫柔地回答:“因?yàn)榘职值纳眢w里住著一個(gè)小精靈,它有時(shí)候想跳舞?!?/p>

顧希睜大眼睛:“我可以和它一起跳舞嗎?”

于是,父子倆在客廳里手拉手轉(zhuǎn)圈,不顧節(jié)奏,不顧優(yōu)雅,只是純粹地快樂著。我看著他們,心中充滿感恩。

是的,我們的生活不完美,但真實(shí)而美好。

顧景深常說,亨廷頓癥讓他真正學(xué)會了生活。不再為了未來而犧牲現(xiàn)在,不再隱藏情感,不再害怕脆弱。

“我曾經(jīng)以為堅(jiān)強(qiáng)是隱藏弱點(diǎn),”他在一次演講中說,“現(xiàn)在我知道,真正的堅(jiān)強(qiáng)是接納不完美,依然選擇愛與希望?!?/p>

演講結(jié)束時(shí),他看向臺下的我和孩子們,眼中滿是愛與驕傲。

那一刻,我知道無論前路如何,我們都已找到了最珍貴的禮物——在真相中相愛,在脆弱中堅(jiān)強(qiáng),在有限的時(shí)間里創(chuàng)造永恒。

我們的故事沒有童話般的完美結(jié)局,但它真實(shí)、溫暖,充滿希望。

而這,已經(jīng)足夠。


更新時(shí)間:2025-08-24 23:09:12