第一章 絕癥判決林修遠(yuǎn)站在醫(yī)院的走廊上,手里捏著那張薄薄的診斷報(bào)告,
紙?jiān)谒澏兜闹讣獍l(fā)出輕微的沙沙聲。陽光從走廊盡頭的窗戶斜射進(jìn)來,
在地板上投下一道明亮的光帶,卻照不進(jìn)他此刻陰霾密布的心。
"肌萎縮性側(cè)索硬化癥"——這幾個黑色印刷字像一把鋒利的刀,將他的世界一分為二。
醫(yī)生的話還在耳邊回蕩:"林先生,
這種病目前沒有治愈方法...平均生存期1到2年..."他機(jī)械地轉(zhuǎn)身,走向洗手間。
鏡中的男人面色蒼白,眼下掛著濃重的陰影,才三十八歲,鬢角卻已冒出幾絲刺眼的白發(fā)。
他擰開水龍頭,冰冷的水流沖刷著他的手指,卻沖不走那份報(bào)告帶來的寒意。"修遠(yuǎn)?
你在里面嗎?"門外傳來護(hù)士的呼喚,"蘇女士的康復(fù)訓(xùn)練快結(jié)束了。""馬上來。
"他深吸一口氣,將診斷報(bào)告折好塞進(jìn)西裝內(nèi)袋,拍了拍臉,強(qiáng)迫自己擠出一個微笑。
康復(fù)室里,蘇沐晴正咬著牙完成最后的抬腿訓(xùn)練。汗水從她蒼白的額頭滑落,
浸濕了淺藍(lán)色的病號服。三年前那場車禍奪走了她行走的能力,卻沒能摧毀她眼中的光芒。
看到丈夫進(jìn)來,她立刻露出笑容:"今天我能抬得比昨天高了!"林修遠(yuǎn)快步走過去,
接過護(hù)士手中的毛巾,輕輕為她拭去額頭的汗水。"我看到了,進(jìn)步很大。"他的聲音溫柔,
手指拂過她額前被汗水打濕的發(fā)絲。"醫(yī)生說再堅(jiān)持三個月,我就能嘗試用助行器了。
"蘇沐晴的眼睛亮晶晶的,像是盛滿了星光,"到時候我們帶小雨去公園,
我答應(yīng)過要教她騎自行車的。"林修遠(yuǎn)喉頭一緊,差點(diǎn)控制不住自己的表情。
他俯身親吻妻子的額頭,借機(jī)掩飾眼中的濕潤。"一定會的,我們?nèi)乙黄鹑ァ?/p>
"輪椅碾過醫(yī)院走廊的瓷磚地面,發(fā)出規(guī)律的聲響。林修遠(yuǎn)推著妻子,
目光落在她瘦弱的肩膀上。曾經(jīng)那個在舞臺上翩翩起舞的女孩,
現(xiàn)在連最簡單的動作都需要幫助。他的手指無意識地摸向內(nèi)袋里的診斷書,
想到自己也將逐漸失去行動能力,最終連照顧她都做不到,胸口就像壓了一塊巨石。"修遠(yuǎn),
你今天怎么心不在焉的?"蘇沐晴轉(zhuǎn)過頭,敏銳地察覺到丈夫的異常。"沒什么,
公司項(xiàng)目出了點(diǎn)問題。"他勉強(qiáng)笑了笑,"我在想解決方案。"回到家,
保姆已經(jīng)接回了他們七歲的女兒小雨。小姑娘一看到父母就飛奔過來,先抱了抱媽媽,
然后撲進(jìn)爸爸懷里。"爸爸!我今天數(shù)學(xué)考了滿分!""真棒!"林修遠(yuǎn)抱起女兒轉(zhuǎn)了個圈,
把她放在沙發(fā)上,然后蹲在妻子輪椅旁,幫她從輪椅轉(zhuǎn)移到沙發(fā)上。這個動作他做了上千次,
肌肉記憶讓整個過程流暢自然。"媽媽,老師說下個月有親子運(yùn)動會,你和爸爸能來嗎?
"小雨眨著大眼睛問道。蘇沐晴的笑容僵了一瞬,很快又恢復(fù)如常:"當(dāng)然,
媽媽會去看你比賽的。"林修遠(yuǎn)看著妻子強(qiáng)顏歡笑的樣子,心如刀絞。
他知道她多么希望能像其他母親一樣,在運(yùn)動場上為女兒加油吶喊,
而不是只能坐在輪椅上旁觀。晚飯后,他哄睡了女兒,回到臥室。
蘇沐晴已經(jīng)自己挪到了床上——這是她為數(shù)不多還能獨(dú)立完成的事情。他幫她調(diào)整好靠枕,
然后坐在床邊,輕輕按摩她萎縮的小腿肌肉。"公司的事很麻煩嗎?"蘇沐晴突然問道。
林修遠(yuǎn)的手停頓了一下。"還好,能解決。""你最近總是走神,晚上也睡不好。
"她伸手撫摸他的臉頰,"別太累了,我擔(dān)心你。"他抓住她的手,貼在唇邊。"我沒事,
真的。"喉嚨里像是堵了一團(tuán)棉花,讓他幾乎說不出話來。夜深人靜時,林修遠(yuǎn)悄悄起身,
來到書房。他從書架上取下一個鐵盒,里面裝滿了蘇沐晴車禍后的各種醫(yī)療文件和保險(xiǎn)單據(jù)。
現(xiàn)在,又多了一份他自己的死亡判決書。他打開電腦,開始查詢ALS的相關(guān)信息。
每一條搜索結(jié)果都像是一記重錘,將他的希望一點(diǎn)點(diǎn)粉碎。平均生存期1-5年,
進(jìn)行性肌肉萎縮,最終連呼吸都需要機(jī)器輔助...鼠標(biāo)滑過一個論壇帖子時,
他的目光突然凝固了。標(biāo)題寫著《德國神經(jīng)再生療法最新進(jìn)展》。點(diǎn)開后,
里面提到海德堡一家研究所正在試驗(yàn)一種新型神經(jīng)修復(fù)技術(shù)。
發(fā)帖人聲稱自己的脊髓損傷在那里得到了顯著改善。林修遠(yuǎn)的心跳加速了。
他迅速記下研究所的名字和地址,然后繼續(xù)搜索相關(guān)信息。隨著閱讀的深入,
他的眉頭越皺越緊——這種治療不僅費(fèi)用高昂,而且還在臨床試驗(yàn)階段,成功率不到30%。
他靠在椅背上,閉上眼睛。鐵盒里的存款證明顯示,
他們的積蓄在蘇沐晴三年的治療中已經(jīng)所剩無幾。而他的病情,醫(yī)生明確表示會迅速惡化。
"必須做點(diǎn)什么..."他喃喃自語,手指無意識地敲打著桌面。第二天清晨,
林修遠(yuǎn)請了假,獨(dú)自前往圖書館。他查閱了所有能找到的關(guān)于神經(jīng)再生治療的醫(yī)學(xué)期刊,
在一本德國醫(yī)學(xué)雜志的角落里,發(fā)現(xiàn)了霍夫曼教授的名字——正是那個研究所的負(fù)責(zé)人。
回到家,他開始翻找蘇沐晴車禍前的物品。作為生物工程學(xué)博士,
她曾經(jīng)參與過相關(guān)領(lǐng)域的研究。在書房最底層的抽屜里,
他找到了一個標(biāo)著"神經(jīng)再生項(xiàng)目"的文件夾。翻開泛黃的紙張,林修遠(yuǎn)的呼吸變得急促。
里面不僅有蘇沐晴的研究筆記,還有一封來自霍夫曼教授的邀請函,
邀請她前往德國參與一個合作項(xiàng)目——日期正好是車禍前一周。
"沐晴..."他輕聲呼喚妻子的名字,手指撫過她娟秀的筆跡,
"你早就知道這個治療方法...""爸爸!"小雨的聲音從門外傳來,"媽媽找你!
"林修遠(yuǎn)匆忙將文件收好,回到臥室。蘇沐晴正在嘗試自己坐起來,看到丈夫進(jìn)來,
她松了口氣。"能幫我一下嗎?我想去陽臺曬曬太陽。"他小心地抱起她,
感受著她輕得驚人的體重。陽臺上,初秋的陽光溫暖而不刺眼。蘇沐晴瞇起眼睛,
享受著微風(fēng)拂面的感覺。"修遠(yuǎn),你還記得我們第一次約會嗎?也是這樣的好天氣。
"她微笑著說。"記得,你穿了一條藍(lán)色連衣裙,在陽光下閃閃發(fā)光。"他握住她的手,
"我那時就想,這個女孩我一定要娶回家。"蘇沐晴笑了,
眼角的細(xì)紋在陽光下顯得格外溫柔。"那時候我多健康啊,能跑能跳,還總嫌你走得太慢。
"林修遠(yuǎn)喉嚨發(fā)緊,突然單膝跪在她面前,緊緊抱住她。"沐晴,我想帶你去德國。
""德國?"她驚訝地推開他,"為什么突然...""我找到了霍夫曼教授的研究,
他開發(fā)了一種神經(jīng)再生療法,可能對你有幫助。"他急切地說,眼睛因?yàn)橄MW閃發(fā)光。
蘇沐晴的表情從驚訝變成了然,最后歸于平靜。"我知道那個研究,但成功率很低,
而且費(fèi)用...""我們可以試試!"林修遠(yuǎn)打斷她,"我們的存款加上保險(xiǎn)理賠,
應(yīng)該夠第一次治療。""那小雨呢?學(xué)校怎么辦?你的工作呢?"蘇沐晴憂心忡忡地問。
林修遠(yuǎn)沉默了。他不能告訴她,自己的工作早已因?yàn)轭l繁請假而岌岌可危,
更不能說出自己時日無多的真相。"我會安排好一切。"他最終說道,聲音堅(jiān)定,
"給我一周時間。"那天晚上,等妻女都睡熟后,林修遠(yuǎn)撥通了好友陳明的電話。
陳明是他大學(xué)室友,現(xiàn)在在德國工作。"你要帶沐晴來德國治療?
"陳明的聲音通過電話傳來,帶著驚訝,"你知道這要花多少錢嗎?""具體數(shù)字是多少?
"林修遠(yuǎn)直接問道。電話那頭沉默了片刻。"我打聽過霍夫曼的研究,
一個療程至少20萬歐元,而且需要三到五個療程才能看到效果。"林修遠(yuǎn)快速心算著,
手指不自覺地顫抖起來——這遠(yuǎn)超他們的承受能力。"修遠(yuǎn),你還好嗎?"陳明關(guān)切地問,
"你聽起來不太對勁。""我沒事。"他深吸一口氣,"陳明,幫我聯(lián)系霍夫曼教授,
就說...就說蘇沐晴想見他,她是這個領(lǐng)域的專家,車禍前差點(diǎn)就加入了他的團(tuán)隊(duì)。
"掛斷電話,林修遠(yuǎn)站在窗前,望著夜空中的星星。他的視線模糊了,
不知是因?yàn)槠v還是淚水。手指伸進(jìn)口袋,摸到那張?jiān)\斷書,他苦笑了一下。時間所剩無幾,
但他必須為沐晴和小雨?duì)幦∫粋€未來。即使這意味著他要賣掉房子,放棄治療,
耗盡最后一分力氣。第二天一早,他聯(lián)系了房產(chǎn)中介,決定出售他們唯一的房產(chǎn)。
然后去了公司,遞交了辭職信。老板驚訝地看著他:"林經(jīng)理,你確定嗎?
你的項(xiàng)目正處在關(guān)鍵階段...""我家里有更重要的事。"林修遠(yuǎn)平靜地說,
在辭職信上簽下自己的名字?;丶业穆飞?,他感覺左腿有些無力,差點(diǎn)在臺階上絆倒。
ALS的第一個癥狀已經(jīng)開始顯現(xiàn)。他咬緊牙關(guān),強(qiáng)迫自己站穩(wěn)。推開家門,
他看到蘇沐晴正在教小雨做數(shù)學(xué)題,陽光灑在母女倆身上,構(gòu)成一幅溫馨的畫面。
林修遠(yuǎn)站在門口,貪婪地將這一幕刻進(jìn)記憶。他不知道自己的身體還能支撐多久,
但在倒下之前,他一定要為她們點(diǎn)亮希望之光。"沐晴,"他走過去,蹲在妻子輪椅旁,
握住她的手,"我已經(jīng)聯(lián)系好了德國的醫(yī)院,我們下個月就出發(fā)。
"蘇沐晴驚訝地看著他:"這么快?可是...""相信我,"他輕聲說,
眼中閃爍著堅(jiān)定的光芒,"我們會找到辦法的。
"愛的雙重治療治療室的白熾燈刺得林修遠(yuǎn)眼睛發(fā)痛。他坐在角落的硬椅上,
看著醫(yī)護(hù)人員圍繞蘇沐晴忙碌。她躺在治療臺上,后背貼滿了電極片,
像一只被釘在標(biāo)本板上的蝴蝶。林修遠(yuǎn)的指甲深深陷入掌心,
卻感覺不到疼痛——ALS已經(jīng)奪走了他左手的觸覺。"準(zhǔn)備第一次刺激。
"霍夫曼教授的聲音從揚(yáng)聲器里傳來。蘇沐晴轉(zhuǎn)過頭,尋找丈夫的身影。
林修遠(yuǎn)立刻挺直腰板,擠出一個笑容。
這個簡單的動作現(xiàn)在需要他調(diào)動所有面部肌肉才能完成。他的左臉已經(jīng)幾乎完全癱瘓,
右臉的肌肉也在逐漸失去控制。機(jī)器啟動的嗡鳴聲充滿了整個房間。蘇沐晴的身體猛地繃直,
手指痙攣般抓住治療臺邊緣。林修遠(yuǎn)下意識想沖過去,卻被陳明按住了肩膀。
"這是正常反應(yīng)。"陳明低聲說,"電流在刺激她的神經(jīng)。"林修遠(yuǎn)強(qiáng)迫自己坐回去,
眼睛死死盯著妻子的臉。痛苦的表情只持續(xù)了幾秒鐘,隨后變成了困惑,
然后是難以置信的驚訝。"我...我感覺到了!"蘇沐晴的聲音顫抖著,
"我的腳...有刺痛感!"霍夫曼教授快步走到治療臺前,用一個小錘子輕敲她的膝蓋。
蘇沐晴的右腿輕微彈跳了一下——這是三年來第一次膝跳反射。"初步反應(yīng)良好。
"霍夫曼在病歷上記錄著,嘴角微微上揚(yáng),"我們繼續(xù)下一個階段。"林修遠(yuǎn)的眼眶濕潤了。
他用手背擦去淚水,卻發(fā)現(xiàn)右手也開始不聽使喚,動作笨拙得像戴了厚重的手套。
ALS正在以驚人的速度吞噬他的身體。治療持續(xù)了兩個小時。結(jié)束時,
蘇沐晴的額頭布滿汗珠,但眼睛亮得驚人。"修遠(yuǎn),我感覺到了!"她激動地抓住丈夫的手,
"雖然很微弱,但我的右腳趾能動了!你看!"她集中全部注意力,
右腳的大拇指確實(shí)輕微顫動了一下。這個對常人來說微不足道的動作,卻讓林修遠(yuǎn)淚如雨下。
他跪在治療臺邊,親吻妻子的腳趾,就像親吻最珍貴的寶物。"這只是開始。
"霍夫曼教授說,眼中閃爍著科學(xué)家的興奮,"如果繼續(xù)按照這個趨勢,
三個月內(nèi)她可能會恢復(fù)部分下肢功能。"林修遠(yuǎn)的心臟狂跳起來。
三個月——按照他身體的惡化速度,那時他可能已經(jīng)無法行走了。但他不在乎,
只要沐晴能好起來。"教授..."他艱難地站起來,聲音因?yàn)榧∪鉄o力而含糊不清,
"我的治療...什么時候開始?"霍夫曼的表情變得復(fù)雜。"林先生,我必須坦白,
你的情況比你告訴我的要嚴(yán)重得多。
ALS的治療遠(yuǎn)比脊髓損傷復(fù)雜...""但您答應(yīng)過的!"林修遠(yuǎn)的聲音突然提高,
隨后因?yàn)閱芸榷鴱澫卵?。蘇沐晴掙扎著想從治療臺上起來幫他,卻被護(hù)士按住了。
"我答應(yīng)的是嘗試。"霍夫曼嚴(yán)肅地說,"但我需要你明白,成功率不到10%。
""哪怕1%也行。"林修遠(yuǎn)喘息著說,
用袖子擦去嘴角的口水——他的吞咽功能已經(jīng)開始衰退,
"只要...能多活一天...看到她重新站起來..."蘇沐晴的哭聲打斷了他。"修遠(yuǎn),
別說了...求你別說了..."霍夫曼看著這對夫妻,長嘆一口氣。"明天開始你的治療。
但有一個條件——你必須停止隱瞞癥狀,接受全面的支持性治療。我需要你盡可能保持體力,
否則實(shí)驗(yàn)性治療只會加速惡化。"林修遠(yuǎn)想反駁,但一陣劇烈的痙攣襲擊了他的背部肌肉。
他弓起身子,像蝦米一樣蜷縮起來,無聲地忍受著疼痛。蘇沐晴掙脫護(hù)士的手,
用剛剛恢復(fù)一點(diǎn)知覺的腿努力挪動身體,想要靠近丈夫。"讓我?guī)湍?.."她哭著伸出手。
林修遠(yuǎn)抬起頭,看到妻子眼中混合著希望和絕望的淚水。他咬緊牙關(guān),強(qiáng)迫自己舒展身體,
握住她的手。"我沒事...只是...有點(diǎn)抽筋..."回到公寓后,
林修遠(yuǎn)幾乎是被陳明半抱著上了樓。他的雙腿已經(jīng)無法支撐體重,
左臂像塊石頭一樣垂在身側(cè)。蘇沐晴坐在輪椅上,焦慮地看著丈夫被安置在沙發(fā)上。
"我去煮些湯。"陳明說著走向廚房,給夫妻倆留出空間。蘇沐晴轉(zhuǎn)動輪椅靠近沙發(fā),
輕輕撫摸林修遠(yuǎn)蒼白的臉。"為什么不告訴我?"她輕聲問,聲音破碎,
"為什么要一個人承受這一切?"林修遠(yuǎn)想回答,但一陣咳嗽打斷了他。
蘇沐晴急忙拿來紙巾,他咳出一口帶血的唾沫。"不想...讓你擔(dān)心..."他最終說道,
每個字都像是擠出來的,
"你需要...集中精力...康復(fù)...""傻瓜..."蘇沐晴的淚水滴在他的臉上,
"沒有你,康復(fù)還有什么意義?"林修遠(yuǎn)想抬手擦去她的淚水,但右手只能微微抬起幾厘米。
蘇沐晴抓住他的手,貼在自己臉上。"從現(xiàn)在開始,我們一起接受治療,一起康復(fù),好嗎?
"林修遠(yuǎn)輕輕點(diǎn)頭,眼中閃爍著淚光。他知道自己的情況遠(yuǎn)比妻子嚴(yán)重得多,但此刻,
他選擇給她希望。"好...一起..."第二天早晨,林修遠(yuǎn)的情況更糟了。
他幾乎無法自己坐起來,說話更加含糊不清。陳明不得不幫他穿衣洗漱,
而蘇沐晴則在一旁指導(dǎo),眼中滿是心疼。"你的治療在下午,
"陳明一邊幫林修遠(yuǎn)系鞋帶一邊說,"上午沐晴有第二次治療,我先送她過去,
然后回來接你。"林修遠(yuǎn)搖搖頭,
用含糊但堅(jiān)定的聲音說:"我...跟她...一起去...""但你這樣怎么出門?
"陳明皺眉。
輪椅...有兩個..."林修遠(yuǎn)指了指墻角閑置的備用輪椅——那是陳明為蘇沐晴準(zhǔn)備的,
但她現(xiàn)在已經(jīng)開始嘗試用助行器了。蘇沐晴的嘴唇顫抖起來。"不,修遠(yuǎn),
你不能...""想...看你...治療..."林修遠(yuǎn)固執(zhí)地說。最終他們妥協(xié)了。
陳明借來醫(yī)院的另一輛輪椅,將林修遠(yuǎn)抱上去。下樓時,林修遠(yuǎn)因?yàn)轭嶔ざ纯嗟匕櫰鹈碱^,
但他咬緊牙關(guān)沒有出聲。蘇沐晴走在前面,用助行器小心翼翼地挪動腳步,
時不時回頭擔(dān)憂地看丈夫一眼。醫(yī)院走廊似乎永無止境。林修遠(yuǎn)的輪椅被陳明推著,
經(jīng)過一個又一個病房。他的頭無力地靠在頭枕上,
但眼睛始終盯著前方妻子的背影——她每走一步都那么艱難,卻又那么堅(jiān)定。
"看..."他突然含糊地說,抬起顫抖的手指向蘇沐晴,"她...能走了..."確實(shí),
雖然緩慢而不穩(wěn),但蘇沐晴確實(shí)是在用自己的雙腿前進(jìn)。
這個三年來被判定永遠(yuǎn)無法行走的女人,現(xiàn)在正一步一步地向前挪動。
林修遠(yuǎn)的淚水無聲滑落,那一刻,所有的痛苦都變得值得。蘇沐晴的治療比昨天順利得多。
她不再需要那么多電極,反應(yīng)也更加明顯。當(dāng)電流通過時,她的整條右腿都抽搐了一下,
腳踝明顯轉(zhuǎn)動了角度。"神經(jīng)連接正在重建。"霍夫曼興奮地記錄著,"比預(yù)期快得多。
"林修遠(yuǎn)坐在角落的輪椅上,嘴角因?yàn)榭吹狡拮拥倪M(jìn)步而微微上揚(yáng)。
沒有人注意到他右手正不受控制地痙攣,
或者他每隔幾分鐘就要費(fèi)力地清嗓子——他的呼吸肌正在衰弱,每次呼吸都變得艱難。
午休時,陳明推著林修遠(yuǎn)去接受自己的治療評估?;舴蚵淌诘哪樕茸蛱旄訃?yán)肅。
"林先生,我必須再次強(qiáng)調(diào)風(fēng)險(xiǎn)。"他翻看著檢查報(bào)告,"ALS是一種極其頑固的疾病,
我們的治療方法還處于實(shí)驗(yàn)階段。""明白..."林修遠(yuǎn)點(diǎn)頭,
"但...別無...選擇..."霍夫曼嘆息一聲,拿出一份同意書。
"簽字后我們就開始。第一次治療主要是測試反應(yīng),會非常痛苦。"林修遠(yuǎn)接過筆,
卻發(fā)現(xiàn)自己的手指已經(jīng)無法握住它。陳明不得不幫助他,將筆塞進(jìn)他僵硬的手指間,
然后握著他的手完成簽名。這個簡單的動作讓林修遠(yuǎn)感到無比屈辱——曾經(jīng),
這只手能為妻子梳頭,為女兒扎辮子,現(xiàn)在卻連自己的名字都寫不了。